• 박석구 사연
  • 소방관이 되고 싶어요
  • 희귀병 석구 "아파서 아빠·엄마한테 죄송해요"

    160cm 이상 못자라는 희귀병 걸려 2∼3차례 수술해야
    봉제공장 부도에 석구 병까지 겹쳐 집안살림 파탄 지경








    까무잡잡한 얼굴에 장난기가 가득한 박석구(12·서울 남부초)군의 장래 희망은 소방관. 위험하고 힘든 직업이라는 것을 모르지 않지만 몸을 사리지 않고 어려움에 처한 사람들을 구하는 모습이 너무 멋져 보인다고 웃으면서 말한다. '사'자가 붙은 직업도 아니고, 대통령이나 외교관, 과학자처럼 '번드르르한' 꿈도 아니지만 그런 석구가 박순일·김금복씨 부부는 마냥 귀엽고 대견하다.







    그러나 석구는 같은 반 여자친구들보다도 달리기를 못할 정도로 몸 상태가 좋지 않다. 엉덩이를 뒤로 뺀 채 바깥으로 휜 다리를 이용해 걷는 모양새가 영 불안하기만 하다. 석구의 병명은 '다발성 골단 이형성증'. 박씨 부부는 올해 8월 석구가 이 병에 걸렸다는 것을 처음으로 알게 됐다.







    "짠합니다. 부모를 잘못 만나서 이름을 외기조차 힘든 희귀병에 걸린 게 아닌가 하는 자책감도 듭니다. 우리 부부 심정이야 하늘이 무너지는 것 같지만 석구는 또 얼마나 힘이 들겠습니까. 저 어린 것이 받고 있을 상처를 생각하면…." 아버지는 "가슴이 미어지는 것 같다"면서 차마 말을 잇지 못한다.












    이름도 생소한 '다발성 골단 이형성증'은 100만명당 11명의 유병률을 갖고 있는 희귀·난치성 질환으로 선천성 왜소증을 유발하는 병이다. 이 병에 걸리면 160cm 이상으로 자라기 힘들다. 특히 관절 기형은 물론 퇴행성 관절염으로 인해 정상적인 생활이 불가능하다.





    그대로 두면 양 다리가 계속해서 바깥 쪽으로 심하게 휘기 때문에 2∼3차례 수술을 통해 다리를 반듯하게 펴줘야 한다. 다리뼈를 잘라서 다시 붙이는 어려운 수술이다. 한 번 수술을 받을 때마다 700만원이 넘는 수술비가 드는 것은 물론 그때마다 한 달 이상 병원에서 입원치료를 받아야 한다.





    여기서 끝나지 않는다. 일반인들에게는 나이가 들어서야 나타나는 퇴행성 관절염까지 앓고 있기 때문에 인공관절 수술도 함께 받아야 한다.





    넉넉치 않은 형편에도 화목하기만 하던 석구 가족은 올 6월 아버지가 운영하던 조그만 봉제공장이 부도를 맞으면서 어려워지기 시작했다. 봉제사로 일하는 석구 아버지의 월급인 120만원으로는 공장을 운영하면서 진 1억원 가까운 부채를 갚기에도 벅차다. 설상가상으로 석구가 선천성 왜소증을 유발하는 질병에 걸렸다는 사실이 밝혀지면서 박씨 부부의 시름은 깊어만 가고 있다.





    소방관이 되고 싶다면서 환하게 웃던 석구의 얼굴 표정이 집안 이야기를 하자 어두워졌다. "아빠·엄마가 빚 때문에 힘들어 하고 있는 것을 알고 있어요. 안 그래도 가정 형편이 어려웠는데 제가 아파서 아빠·엄마가 더 힘들어 하시는 것 같아 죄송해요."





    담당의는 아직 성장판이 닫히지 않아서 키가 더 클 여지가 있다는 게 그나마 다행이라면서도 수술을 받지 않으면 정상적인 보행이 불가능하기 때문에 하루 빨리 수술을 받는 것이 좋다고 말했다.
    후원금 계좌는 576-910002-96205(하나은행, 예금주: 고려대학교의료원 희망기금).

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    한국아이닷컴 채석원 기자 jowi@hankooki.com