태어난 지 다섯 달이 돼가도록 엄마의 따뜻한 품을 모르는 아이.

6월 4일 엄마 뱃속에서 32주 만에 1.6kg의 작은 몸으로 세상에 나온 윤호.

윤호는 태어나자마자 한 달 동안을 신생아중환자실 인큐베이터 속에서 생활했다.

의료진의 정성스런 보살핌과 가족의 간절한 소망이 꺼져가던 희망의 불씨를 살렸고, 윤호는 한 달새 2kg이 훌쩍 넘어 가족의 품으로 돌아갈 수 있었다.

그러나 병원문을 나선 지 이틀. 윤호는 저산소성 허혈성 뇌증(hypoxic-ischemic encephalopathy·HIE)으로 다시 응급실에 실려갔다.

태어난 지 한 달 만에 손주의 옹알이와 사랑스런 눈맞춤을 기대했던 할아버지와 할머니의 바람도 외면한 채 그렇게 작은 인큐베이터 속 자신만의 세상으로 다시 돌아갔다.

윤호는 이 병 말고도 흡인성 폐렴, 요로감염, 비후성심근증 의증까지 보여 산소호흡기에 의존해 외롭게 병마와 싸우고 있다.

고려대학교 구로병원 소아과 홍영숙 교수는 "저산소성 허혈성 뇌증으로 뇌성마비, 지체발달장애 등 후유증이 심각하게 우려된다"며 "앞으로 계속 입원치료가 필요하고 심장초음파와 뇌파 검사, 뇌 MRI촬영 등 뇌손상 여부에 대한 치료와 함께 물리치료를 병행해야 한다"고 말했다.

윤호는 지금 작은 체구 만큼이나 여린 숨을 내쉬고 있다.

하지만 윤호네 가정형편은 힘겨운 사투를 벌이고 있는 어린 생명에게 힘이 되어주질 못한다.

아버지 김길봉(22·서울 구로구 구로4동)씨가 그나마 오락실 아르바이트를 하면서 벌어왔던 월 100만원의 수입도 이젠 끊긴 지 오래다.

어머니 고진아(20)씨 역시 윤호 위로 세살 터울인 누나 소연(3)이를 돌보는 데 매달려, 돈벌이에 나설 수 없는 상황이다.

4개월 만에 1,000만원을 훌쩍 뛰어넘은 병원비 때문에 윤호네 가족은 현재 할아버지(57) 집에서 생활하고 있다.

할아버지가 직장에 다니며 받는 월 100만원 조금 넘는 돈으로 여섯 식구의 생계를 꾸려가고 있다.

아직 동생의 존재조차 잘 모를 어린 소연이가 가끔 아픈 동생 때문인 듯 눈치를 살피며 의젓함을 보이면 윤호의 부모는 마음이 더 아프다.

윤호 어머니는 어려운 가정형편 때문에 윤호를 임신한 후 병원을 제대로 다니지 못해서 아이가 고통받고 있다고 생각한다.

또 배 아파 낳은 자식에게 아직까지 한번도 모유를 먹여보지 못한 게 너무 가슴 아프다.

아버지 김씨는 "어린 자식이 엄마 뱃속에서 열 달이란 시간을 채우지 못하고 세상에 태어난 것에 대해 미안한 마음뿐이다. 부모로서 자식에게 좀더 좋은 치료 여건을 만들어주지 못하는 현실이 너무 괴롭다"며 말끝을 흐렸다.

윤호는 조만간 기도를 넓히기 위해 기관절개술 시술을 받는다.

여린 몸에 쉽지 않은 수술인 만큼 수술 후 한 달 이상의 장기 치료가 필요하고, 경과에 따라 물리치료 등 계속적인 의료지원이 필요하다.

어머니 고씨는 지금도 혼자 마음 속으로 간절한 소망을 아이와의 약속으로 대신하고 있다.

"사랑하는 우리 아가. 지금은 너를 안아줄 수도 만질 수도 없지만, 이담에 네가 커서 초등학교에 다니더라도 엄마는 항상 너를 안아주고 업어줄게…."

한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com