한 중증장애아동 시설에서 형, 동생과 함께 생활하고 있는 열 다섯살 주완이.
그는 어릴 적 여느 아이들처럼 뛰어 노는 걸 좋아했던 그런 평범한 아이였다.

비록 또래보단 조금 왜소했지만 학교에 들어가기 전까지만 해도 놀이터에선 친구들 사이에서 왕초 노릇도 하고, 저녁시간대가 훌쩍 지나 집에 돌아와 엄마의 눈치를 살피던 그런 옛 기억 속의 우리였다.

하루하루 근육의 힘을 잃어가고 있는 손주완(15·경기 광주시 실촌읍 연곡리)군은 현재 200여명의 지체장애인들이 함께 향림원에서 산다.

그의 병명은 '진행성 근 이영양증'. 신체 특정 부위 근육이 위축되거나 약화돼 척추 등이 심각하게 휘고, 결국 스스로 움직일 수조차 없게 되는 희귀질환이다.

이 병의 발병 원인은 최근에야 규명됐지만 치료약은 아직 없다. 단지 근육의 약화 정도를 늦출 수는 있는 물리 및 재활치료가 전부다.

특히 주완이가 앓고 있는 듀센형 근 이영양증은 지능저하가 따르고, 병의 진행 속도가 빨라 치명적일 수 있는 무서운 병이다.

고려대학교 구로병원 서승우 척추측만증연구소장은 "듀센형 근 이영양증은 근육약화에 동반되는 호흡기 질환이나 심장질환 등 합병증을 제대로 치료하지 못하면 20∼30대에 사망할 수도 있어 조심해야 한다"고 말했다.

주완이는 척추근육 약화로 척추와 골반이 각각 60도와 35도 정도 휘어져 있으며, 계속 척추측만증상이 심해지고 있어 빠른 시일내 수술을 해야만 한다.

더욱 안타까운 것은 주완이와 함께 생활하고 있는 형 복효(17)와 동생 오남(6) 역시 같은 근 이영양증을 앓고 있다는 사실이다.

복효의 병세는 주완이보다 더 심해 현재 발가락과 손가락 정도밖에 힘이 남아있지 않아 모든 생활을 누워서 하고 있다.

동생 오남이 역시 아직은 병의 진행 속도가 느리지만, 간기능 수치와 황달 수치가 높아 형들이 지나온 길을 어쩔 수없이 따라가야 할 운명이다.

나날이 근육의 힘이 빠져가는 이 병은 이들 3형제의 몸뿐만 아니라 주위에서 지켜보는 향림원 식구들의 마음마저 약하게 만들고 있다.

보육교사 황애순씨는 아침 잠에서 깨어난 주완이가 "선생님, 이젠 저 혼자 일어나는 것도 힘드네요…"라고 말할 때마다 가슴이 미어지는 것 같다.

초등학교 2학년을 다니다 학업을 접을 수밖에 없었던 주완이는 향림원내 특수학교 중학과정에서 공부하고 있다.

그의 어릴적 꿈은 과학자였다. 하늘을 날으는 비행기를 직접 만들어보고 싶었다.

지금은 어릴적 꿈을 잊은 채 컴퓨터 공부에 푹 빠져있다. 그는 아픈 속내를 감춘 채 "컴퓨터 공부가 적성에 맞는 것 같다"며 웃었다.
제일 자신있는 운동이 뭐냐는 질문에는 망설임 없이 "윗몸일으키기요"라고 대답했다. 근육의 힘이 빠져버린 여린 몸이지만 그래도 유일하게 할 수 있는 운동이기 때문이다.

매일매일 건강해지길 기도한다는 주완이에게 또 한가지 소박한 소원이 있다. 형과 동생과 함께 에버랜드에 가서 꼬마기차도 타고, 탕수육을 나눠 먹는 것이다.

자신도 아픈 몸이지만 주완이는 어린 동생을 먼저 생각한다.

"제 기억엔 여섯 살 되던 해부터인가 걷다가 자주 넘어지곤 했었던 것 같아요. 동생한테 열심히 운동하라고 하는데 말을 잘 듣지 않아 속상해요. 지금 동생은 여섯살인데…"라며 말끝을 흐렸다.

한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com