• 손주완 사연
  • 합병증 심하고 진행속도 빨라 방치하면 목숨 잃을수도...
  • 한 중증장애아동 시설에서 형, 동생과 함께 생활하고 있는 열 다섯살 주완이.
    그는 어릴 적 여느 아이들처럼 뛰어 노는 걸 좋아했던 그런 평범한 아이였다.

    비록 또래보단 조금 왜소했지만 학교에 들어가기 전까지만 해도 놀이터에선 친구들 사이에서 왕초 노릇도 하고, 저녁시간대가 훌쩍 지나 집에 돌아와 엄마의 눈치를 살피던 그런 옛 기억 속의 우리였다.

    하루하루 근육의 힘을 잃어가고 있는 손주완(15·경기 광주시 실촌읍 연곡리)군은 현재 200여명의 지체장애인들이 함께 향림원에서 산다.

    그의 병명은 '진행성 근 이영양증'. 신체 특정 부위 근육이 위축되거나 약화돼 척추 등이 심각하게 휘고, 결국 스스로 움직일 수조차 없게 되는 희귀질환이다.

    이 병의 발병 원인은 최근에야 규명됐지만 치료약은 아직 없다. 단지 근육의 약화 정도를 늦출 수는 있는 물리 및 재활치료가 전부다.

    특히 주완이가 앓고 있는 듀센형 근 이영양증은 지능저하가 따르고, 병의 진행 속도가 빨라 치명적일 수 있는 무서운 병이다.

    고려대학교 구로병원 서승우 척추측만증연구소장은 "듀센형 근 이영양증은 근육약화에 동반되는 호흡기 질환이나 심장질환 등 합병증을 제대로 치료하지 못하면 20∼30대에 사망할 수도 있어 조심해야 한다"고 말했다.

    주완이는 척추근육 약화로 척추와 골반이 각각 60도와 35도 정도 휘어져 있으며, 계속 척추측만증상이 심해지고 있어 빠른 시일내 수술을 해야만 한다.

    더욱 안타까운 것은 주완이와 함께 생활하고 있는 형 복효(17)와 동생 오남(6) 역시 같은 근 이영양증을 앓고 있다는 사실이다.

    복효의 병세는 주완이보다 더 심해 현재 발가락과 손가락 정도밖에 힘이 남아있지 않아 모든 생활을 누워서 하고 있다.

    동생 오남이 역시 아직은 병의 진행 속도가 느리지만, 간기능 수치와 황달 수치가 높아 형들이 지나온 길을 어쩔 수없이 따라가야 할 운명이다.

    나날이 근육의 힘이 빠져가는 이 병은 이들 3형제의 몸뿐만 아니라 주위에서 지켜보는 향림원 식구들의 마음마저 약하게 만들고 있다.

    보육교사 황애순씨는 아침 잠에서 깨어난 주완이가 "선생님, 이젠 저 혼자 일어나는 것도 힘드네요…"라고 말할 때마다 가슴이 미어지는 것 같다.

    초등학교 2학년을 다니다 학업을 접을 수밖에 없었던 주완이는 향림원내 특수학교 중학과정에서 공부하고 있다.

    그의 어릴적 꿈은 과학자였다. 하늘을 날으는 비행기를 직접 만들어보고 싶었다.

    지금은 어릴적 꿈을 잊은 채 컴퓨터 공부에 푹 빠져있다. 그는 아픈 속내를 감춘 채 "컴퓨터 공부가 적성에 맞는 것 같다"며 웃었다.
    제일 자신있는 운동이 뭐냐는 질문에는 망설임 없이 "윗몸일으키기요"라고 대답했다. 근육의 힘이 빠져버린 여린 몸이지만 그래도 유일하게 할 수 있는 운동이기 때문이다.

    매일매일 건강해지길 기도한다는 주완이에게 또 한가지 소박한 소원이 있다. 형과 동생과 함께 에버랜드에 가서 꼬마기차도 타고, 탕수육을 나눠 먹는 것이다.

    자신도 아픈 몸이지만 주완이는 어린 동생을 먼저 생각한다.

    "제 기억엔 여섯 살 되던 해부터인가 걷다가 자주 넘어지곤 했었던 것 같아요. 동생한테 열심히 운동하라고 하는데 말을 잘 듣지 않아 속상해요. 지금 동생은 여섯살인데…"라며 말끝을 흐렸다.

    한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com


    ■ 성금 기탁자 투명하게 공개합니다


    한국아이닷컴은 한국일보, 고려대병원과 난치병 환자를 돕기 위한 의료비 지원 사업을 벌이고 있습니다.
    성금 모금과 치료비 감면을 통해 고통받는 이웃에게 경제적 도움을 주는 게 목적입니다.
    그동안 열 한차례의 모금운동을 통해 '영아성 백혈병'으로 투병하는 최민경(19개월)양, '저산소성 뇌손상' 증세로 중환자실에 입원 중인 박지수(11개월)양, '다발성 골단 이형성증' 에 걸린 박석구(13)군, 각각 뇌성마비와 심장병을 앓고 있는 이지은(7)양 ·은총(6)군 남매, 희귀병만 다섯가지를 갖고 태어난 준영(2개월)군, 미숙아로 태어나 4개월 넘게 투병 중인 '2㎏ 천사' 윤호군 등에게 수백만원에서 수천만원의 치료비를 전달했습니다.
    고려대병원은 진료비를 30% 감면해 이 운동에 동참하고 있습니다.
    한국아이닷컴과 한국일보는 네티즌들의 기부 행렬을 보며 '나눔' 이라는 아름다운 덕목을 되새기고 있습니다. 많은 성원 부탁드립니다.


    성금 기탁자는 한국아이닷컴 홈페이지의 희망샘운동본부(donation.hankooki.com)에 공개됩니다.

    * 후원금 계좌 *

    576-910002-96205(하나은행, 예금주: 고려대학교의료원 희망기금)