• 진호영 사연
  • "아빠·엄마와 영원히 살고 싶어요"
  • 고려대 안암병원 소아과 53병동. 해맑은 웃음이 너무나 천진난만한 꼬마 호영이가 있는 곳이다.

    급성림프모구성백혈병을 앓고 있는 진호영(5·서울 강북구 수유1동)군은 이달 초 항암치료를 위해서 53병동을 다시 찾아왔다. 지난해 11월 백혈병 진단을 받은 뒤 벌써 네 번째 입원치료다.

    어른들도 힘들다는 항암치료를 다섯살배기 호영이는 그동안 꿋꿋하게 잘 견뎌냈다.

    호영이가 앓고 있는 이 병은 흔히 '혈액의 암'으로 불린다. 림프구계 백혈구가 악성 세포로 변해 골수에서 증식하고 말초 혈액으로 퍼지는데 간, 비장, 림프계, 대뇌, 소뇌, 척수 등을 침범하는 질병이다.
    전체 소아종양의 30% 정도를 차지하며, 10만명당 14명 정도의 유병률을 나타내는 이 병은 초기 진단의 경우 생존률은 70∼80%에 이를 정도로 적절한 시기의 치료가 중요한 희귀병이다.

    호영이는 그동안의 항암치료로 현재 악성 세포의 확산을 어느정도 제어하고 있는 상태다.

    하지만 이번 4차 치료가 성공적으로 이뤄진다해도 다시 3년여에 걸쳐 진행되는 5차 항암치료가 기다리고 있다. 지금처럼만 상태가 양호하면 초등학교에 입학할 나이쯤 돼서야 치료가 끝난다.

    지난해 11월 입원을 하루 앞둔 날, 호영이는 문뜩 엄마한테 이런 이야기를 했다.

    "며칠전 꿈 속에 하나님이 나타나서 엄마아빠와 헤어져야 한다고 말했는데, 그 얘기를 하면 엄마아빠가 너무 속상해할 것 같아서 말을 안했어…."

    호영이 부모는 병마와 싸우고 있는 어린 아들을 위해 흔들리는 모습을 애써 감추고 있다. 그렇지만 나이에 비해 지나칠 정도로 의젓한 호영이의 모습을 볼 때마다 가슴은 찢어지는 듯하다.

    이런 호영이를 위해 소아과 병동 간호사들은 지난해 크리스마스때 깜짝 선물을 했다.

    한 사회단체의 도움을 받아 교육방송 프로그램에 나오는 '번개맨'과 호영이의 만남을 주선해 준 것. 호영이는 요즘도 TV속 번개맨을 볼 때면 "번개맨 아저씨, 저 호영이에요. 저 아시죠"라고 큰 소리를 지른다.

    호영이는 자신이 백혈병을 앓고 있다는 사실을 알고 있다. 또 초등학교에 들어갈 때까지 계속 병원신세를 져야한다는 것까지도.

    '화불단행'(禍不單行)이라더니 호영이네 가족의 불행은 호영이가 아픈 것 하나로 끝나지 않았다.

    아버지 진성수(36)씨는 호영이가 입원한 바로 다음날 일용직으로 일 하던 인테리어 현장에서 오른손가락 두 개가 잘리는 사고를 당했다.

    사고 직후 진씨는 병원에서 봉합수술을 받았지만 그동안 호영이 간호 때문에 아직까지 물리치료도 받지 못했다.

    이런 상황에서 진씨는 아들의 병원비를 벌기 위해 하루라도 빨리 다시 일터로 나가고 싶지만 지금은 혼자서 호영이의 병상을 지킬 수밖에 없는 상황이다.

    아내가 이제 갓 젖먹이에서 벗어난 세살 터울의 호영이 동생을 돌보느라 다른 일은 엄두조차 내지 못하고 있기 때문이다.

    이미 세 차례 받은 항암치료와 장기 입원으로 가정경제는 파탄이 낫고, 앞으로 남은 5차 항암치료 비용을 생각하며 진씨 부부는 슬픔에 잠겨 있다.

    어린 나이가 믿겨지지 않을 정도로 의젓한 호영이. 여느 또래들처럼 TV로 좋아하는 만화영화를 볼 때 캐릭터 이름까지 줄줄 외우는 그런 평범한 아이다. 호영이는 지금 다섯살짜리 아이다운 꿈을 꾸고 있다.

    "작년 크리스마스 때는 번개맨 아저씨를 만날 수 있어서 너무 좋았어요. 병원에서 의사선생님이랑 간호사 누나 말 잘 들으면 올해는 산타할아버지가 파워레인저랑 유캔도랑 만나게 해주실거래요…."

    한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com


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