• 이상훈 사연
  • “젖 한 번 못 물렸는데 내 아이 이렇게 못 보내요”
  • 심장 천공 등 난치병만 대여섯 개 생후 7개월 이상훈군
    엄마는 “상훈이 동생 먼저 보냈는데 상훈이만은…” 눈물

    “아직 품에 한번 안아보지도 못했어요. 젖 한번 물려보지도 못했는데 이렇게 보낼 수는 없잖아요. 쌍둥이 동생은 결국 떠나보내고 말았지만 이 아이만은 꼭 살릴 거예요. 세상에는 기적이라는 것도 있잖아요.”
    10일 오후 2시 고려대학교 안암병원 신생아 중환자실. 김미현(30·여·강북구 수유1동)씨는 커다란 눈망울로 자신을 바라보고 있는 아기를 토닥이며 터져 나오는 눈물을 참느라 입술을 깨물었다.
    아기는 커다란 인공호흡기 호스를 목에 꽂은 채 힘에 겨운 듯 온몸으로 고통을 호소하며 가쁜 숨을 내쉬고 있었다.


    2007년 1월 18. 미현씨 부부의 품에 안긴 첫 아들 이상훈(7개월) 아기다. 이란성쌍둥이로 겨우 30주 1일 만에 태어난 상훈이는 몸무게 1,000g의 극소저체중 미숙아였다. 생후 7개월이 넘었지만 이제 경우 2.9kg에 불과하다.


    상훈이는 엄마의 따뜻한 품을 느껴보기도 전에 병실로 옮겨져 차가운 주사바늘과 인공호흡기에 몸을 의지한 채 병마와 힘겨운 사투를 벌이고 있다. 상훈이의 쌍둥이 동생은 이름도 얻지 못한 채 생후 5일 만에 세상을 떠났다. 3일 만에 장파열로 수술을 받은 뒤 고통을 이기지 못하다 이틀 뒤 삶의 끈을 놓아버리고 말았다.


    미현씨는 먼저 보낸 상훈이의 동생을 위해서라도 상훈이만큼은 꼭 살리겠다고 하루에도 수십번 다짐을 한다. 하지만 하루에도 몇 번씩 찾아오는 죽음의 그림자에 놀란 가슴을 졸이며 하루하루를 보내고 있다.
    보통 미숙아들의 경우 한두 가지 정도의 크지 않은 병을 앓는다. 하지만 미숙아 중에서도 정도가 심한 상훈이의 경우 이름도 생소한 많은 병이 어린 몸을 옥죄고 있다. 괴사성 소장결장염, 미숙아 망막병증, 기관지 식도 천공, 심장의 천공, 신장의 물혹, 서혜부 탈장 등 헤아리기 힘들 정도다. 완치가 된다 해도 갖가지 후유증을 남길 수도 있는 무서운 병들이다.


    여기에 하루가 다르게 합병증이 찾아와 매일매일이 수없이 생사의 기로를 넘나드는 찰나의 연속이다.
    하지만 상훈이의 생명을 옥죄는 가장 큰 문제는 언제 끊길지 모를 호흡곤란이다. 현재 상훈이는 자가 호흡이 사실상 불가능한 상태다. 기관지를 절개한 채 자신의 팔뚝보다 큰 인공호흡기를 목에 꽂은 채 가쁜 숨을 내쉬고 있다.


    고려대학교 안암병원 소아·청소년과 손창성 교수는 “여러 합병증으로 고생하고 있지만 현재 앓고 있는 기관지폐이형증이 가장 위험하다”며 “오랫동안 인공호흡기에 의존해 있어 폐가 정상적인 기능을 하지 못하고 있다”고 말했다. 기관지폐이형증이란 미숙아에게서 볼 수 있는 만성 폐질환으로, 저체중아일수록 발생 빈도가 높다. 장기간 앓을 경우 심장질환 및 폐동맥고혈압 등의 합병증까지 올 수 있다. 2~3주 전에는 호흡문제로 심각한 상황이 발생해 죽음의 고비를 넘긴 적도 있다. 손 교수는 “현재 상태로는 완치를 예견하기 어렵다”며 “완치까지는 1년이나 그 이상의 시간이 걸릴지도 모른다”고 말했다.


    상훈이는 지금까지 수술만 4번을 받았다. 앞으로도 몇 번의 수술을 더 받아야할지 모를 정도다.
    이런 아들의 고통을 매일 같이 지켜보는 엄마 미현씨는 “생지옥이 따로 없다”며 “삶이 이처럼 고통스러운 적은 없었다”고 힘겨운 심정을 토로했다.


    이미 상훈이의 치료비로 집안 살림은 풍비박산이 난 상태다. 아버지 이민희(30)씨가 버는 한달 수입으로 상훈이의 병원비를 감당키란 사실상 불가능하다.


    주변 지인들의 도움과 카드빚을 얻어 1,500만원이 넘는 병원비 중 일부를 충당했지만 앞으로 언제 끝날지 모르는 상훈이의 치료를 생각하면 부부는 눈앞이 막막하다.


    엄마 미현씨는 곧 다가올 돌잔치 때 예쁜 옷을 입은 상훈이와 멋진 가족사진을 찍고 싶다.


    “엄마는 상훈이 손을 절대 놓지 않을 거야. 그러니까 상훈이도 엄마 손을 절대 놓으면 안돼. 알았지. 상훈아 힘내, 그리고 사랑해!”

    한국아이닷컴 김재범기자 kjb@hankooki.com

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