• 손성호 사연
  • "고통에 몸부림치는 아들 살려주고 싶어요"
  • 다운증후군 합병증 투병하는 세 살배기 손성호군
    "한 달 수입 100만원으로는 약값도…" 부모 오열

    "한때는 하늘을 원망하기도 했습니다. 하지만 아파하는 성호를 보며 그런 원망조차 사치라는 것을 깨달았습니다. 성호가 느끼는 고통을 조금이라도 덜어줄 수 있다면 무슨 짓이라도 하고 싶습니다."


    손영선(35·경기 시흥시 정왕동)씨는 아들 성호(3)를 바라보며 이내 뜨거운 눈물을 쏟는다.


    2005년 6월 성호의 탄생은 손씨 부부에게 행복의 신호였다. 하지만 성호는 다운증후군과 함께 여러 병마를 온몸에 떠 안은 채 태어났다. 병원에서는 성호가 채 열 살을 넘기지 못할 것이란 청천벽력 같은 진단을 내렸다.

    다운증후군 환자들의 경우 평균 스무 살을 넘기기 힘들다고 한다. 성호와 같이 여러 합병증이 동반될 경우 수명은 더욱 짧아진다.


    다운증후군과 함께 성호는 심각한 심방중격결손도 앓고 있다. 심장의 좌심방과 우심방을 나누는 판에 큰 구멍이 뚫려 심장이 제 기능을 못하고 있다. 이 때문에 성호는 연신 거친 숨을 토해내며 온몸을 뒤트는 등 고통을 호소했다.


    성호는 입천장이 갈라진 구개열로 엄마의 젖 한번 먹어본 적도 없다. 하루에도 수십 번씩 주사기를 통해 간신히 음식을 받아먹을 뿐이다.


    하지만 무엇보다 성호를 옥죄는 가장 무서운 병은 폐동맥 고혈압이다. 심장에서 폐로 연결된 동맥의 혈압이 높아져 외과적인 치료 자체를 불가능하게 만드는 병이다. 이를 무시하고 수술을 강행할 경우 사망에 이를 수도 있다고 한다.


    고려대학교 안산병원 장기영 교수(소아·청소년과)는 "폐동맥 고혈압은 평생 동안 약물 치료와 지속적인 관리를 받아야 한다"면서 "사실상 완치가 불가능한 병"이라고 말했다. 현재 성호는 심장 수술이 급박한 상황이지만 폐동맥 고혈압으로 수술이 불가능한 상태다.


    손씨는 연신 고통을 호소하며 온몸을 비틀어대는 성호를 보며 눈물을 흘렸다. 아빠의 뜨거운 눈물에 성호는 초점 없는 눈동자로 손씨를 바라봤다.


    하지만 성호의 고통을 덜어주기에 성호네 가정형편은 넉넉하지 못하다.


    전자부품회사 생산직 근로자로 일하는 손씨의 한 달 수입은 100여만원 정도. 하루 12시간 이상의 잔업과 특근 수당을 모두 합친 금액이다. 성호를 돌보던 손씨의 아내도 최근 맞벌이를 시작했지만 수입은 손씨와 별반 차이가 없다. 몸이 부서질 정도로 두 사람이 일을 하지만 아들의 약값을 대기에도 힘들다.


    최근에는 손씨 노모가 농사짓던 땅까지 팔아 성호의 치료비에 보탰지만, 하루가 다르게 악화하는 성호의 병을 감내하기엔 부족한 상태다.


    성호는 얼마 전 입천장 구개열 수술을 받은 뒤 폐동맥 고혈압을 떨어뜨리는 약물치료에 들어갔다. 병세의 호전 여부에 따라 심방중격결손 수술을 받을 예정이다.


    물론 수술이 성공적으로 이뤄진다고 해도 다운증후군과 함께 폐동맥 고혈압을 다스리기 위한 약물 치료는 평생 성호를 따라다니게 된다.


    "한번만이라도 성호가 아빠 엄마라고 부르는 말을 듣고 싶습니다. 제 소원이 너무 큰 욕심일까요."
    손씨는 촉촉이 젖은 눈가를 훔치며 성호의 뺨에 입을 맞췄다. 그리고 성호를 보며 이내 환한 웃음을 지었다. 손씨의 웃음과 소망처럼 성호의 건강을 빌어본다.

    한국아이닷컴 김재범기자 kjb@hankooki.com

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