'재생불량성 빈혈' 남기완군 투병 중에도 전교 1등
기완母, 노점상·새벽 옷 장사 등으로 병원비 마련

김유정(45·경기 수원시 영통동·가명)씨 부부에게 막내 아들 기완(16)은 최고의 자랑거리였다. 전교 1등을 놓치지 않았고, 축구와 검도를 즐겼으며, 심성도 착한 막내는 집안의 자랑이자 보물이었다. 조숙한 성격으로 '애늙은이'란 별명이 붙기도 했지만, 의젓한 모습은 동네 이웃들 사이에서 칭찬이 자자했다.

불과 3년 전까지만 해도 그랬다. 이랬던 남기완군은 지금 병원 무균실에서 병마와 싸우고 있다.
기완이가 앓고 있는 병은 '재생불량성 빈혈'. 일종의 혈액 질환이다. 우리 몸의 면역 체계를 담당하는 골수기능이 파괴된 상태다. 결국 지난 6월 네 살 터울의 형으로부터 골수를 이식받았다.

엄마 김씨는 "기완이의 병 수발을 들면서 반 의사가 다됐다"며 애써 웃음을 지어보였다. 김씨의 웃음 뒤로 고통의 세월이 전해졌다.

"날벼락이라는 말은 드라마에서나 나오는 줄 알았는데 그걸 제가 맞을 줄은 생각도 못했죠."

2005년 여름쯤이었다. 중학교에 갓 진학한 기완이가 어느 날 학교를 조퇴하고 집으로 돌아 왔다. 흔한 감기 한번 걸리지 않을 정도로 건강한 아들이었는데, 그날 기완이의 몸은 불덩이처럼 뜨거웠다.

기완이가 40도를 오르내리는 고열에 시달리자 김씨는 아들을 데리고 동네 병원 응급실로 갔다. 해열제를 맞고 나자 열이 내렸다. 의사는 일주일 정도의 입원을 권유했다. 당시는 중간고사 기간이었는데 기완이는 학교에 간다고 고집을 피워 의사의 동의를 얻고, 학교에서 시험을 본 뒤 병원으로 돌아오는 생활을 반복했다.

병원에서 등하교를 하며 치른 시험에서 기완이는 전교 1등을 했다. 김씨는 "기완이는 학교의 전설로 통했다"며 웃었다.

그러나 무리를 한 탓이었을까. 시험이 끝나자 기완이는 또다시 고열에 시달렸다. 여러 병원을 옮겨 다닌 끝에 이름도 생소한 '재생불량성 빈혈' 진단을 받았다.

김씨는 당시 기완이의 병명을 듣고 대수롭지 않게 생각했다고 말했다. 그는 "빈혈이라는 말에 '다행'이라고 생각했죠. 근데 그게 아니더라구요"라며 눈시울을 붉혔다.

'재생불량성 빈혈'은 골수 기능이 파괴돼 면역체계에 문제가 생긴다. 단순한 감기가 폐렴으로 번질 수 있고 심할 경우 목숨을 앗아갈 수도 있다.

또한 혈액 내 산소를 공급하는 혈소판과 적혈구 수치가 떨어져 걷는 것조차 쉽지 않게 된다. 지하철로 1시간 거리의 병원길이 기완이에게는 3, 4시간이 걸리는 힘든 고행길로 변한다.

여기에 시도 때도 없이 터져 나오는 코피는 김씨의 간담을 서늘케 한다. 한 번은 8시간동안 코피가 멈추지 않아 가슴을 졸인 적도 있다.

기완이는 지금 무균실에서 면역억제제를 맞으며 투병 중이다. 짧게는 1년에서 길게는 2년 가까이 집중관리를 받아야 한다. 경과가 좋으면 완치 판정도 받을 수 있다. 물론 이식된 골수에 거부반응이 없을 경우에 해당된다.

고려대학교 안암병원 소아·청소년과 이광철 교수는 "재생불량성 빈혈은 사후 관리가 중요하다"면서 "관리만 잘되면 80% 이상의 완치율을 보인다"고 설명했다.

김씨는 80%에 희망을 걸고 막내를 살리기 위해 최선을 다했다. 남편의 사업실패로 빚더미에 앉아있을 때 기완이가 아프기 시작했다.
김씨는 이후 안 해 본 일이 없다.

"길거리 노점부터, 새벽시장 옷 장사에, 가전제품 외판까지 닥치는 대로 일을 했죠. 근데 경험이 없어 생각처럼 일이 잘 풀리지 않더라구요."

결국 빚은 늘어만 갔다. 끼니를 걱정하고 기완이 병원비 대기도 빠듯한 형편에 고3 수험생인 큰 아들의 뒷바라지는 생각할 수도 없었다.

김씨는 "그 흔한 과외 한번 못시켜줬는데 혼자 공부해서 대학에 입학하고 장학금을 받더라구요. 너무 고마웠어요"라며 울음을 삼켰다.

현재 김씨 집안의 수입은 남편이 후배가 운영하는 학원에서 일하며 벌어오는 100여만 원이 전부다. 하루하루 기완이의 병원비를 대는 것도 버겁다. 그러나 기완이가 이 병에서 완치되려면 앞으로 최소 2,000만원 이상의 치료비가 필요하다.

"지난 3년간 참 많이 울었어요. 이제 흘릴 눈물도 없어요. 그럼 이제는 웃을 일만 남은 거 맞죠?"

☞ 3000원 소액결제로 남기완군 살리기

후원금 계좌는 576-910002-96205(하나은행, 예금주: 고려대학교의료원 희망기금). 희망샘운동본부 3,000원 핸드폰 소액결제도 가능합니다.

글 : 한국아이닷컴 김재범기자 kjb@hankooki.com

사진 : 한국아이닷컴 이혜영기자 lhy@hankooki.com