• 이현 사연
  • "사랑하는 딸 현아, 이 아픔 지나면 희망이 찾아오겠지?"
  • 뇌출혈·수두증·미숙아망막증 투병 생후 8개월 이현양

    "이 고통 이기고 어서 웃음 찾아주고 싶어요" 부모 눈물

    생후 8개월 된 딸아이를 바라보는 아빠 이상익(34·경기 안산시)씨의 목이 멘다.


    뇌출혈, 수두증(뇌척수액의 흐름이 막혀 뇌 안에 뇌척수액이 고이는 질병), 동맥관 개존증(동맥관이 계속 열려 있는 증세), 미숙아 망막증, 유리질막증(신생아 호흡곤란 증후군), 거대세포 바이러스 감염….


    임신 25주에 860g의 초극소 미숙아로 태어난 이현양의 몸은 종합병동을 방불케 한다. 열 달을 채우지 못하고 세상에 나온 미숙아는 치명적인 질병에 걸릴 확률이 높다. 일란성쌍둥이 중 동생인 현이는 미숙아망막증 수술을 받은 뒤 거뜬하게 세상을 견디는 언니 수와는 달리 몸상태가 좋지 않아 부모의 애간장을 녹이고 있다.


    병 하나를 겨우 치료하면 다른 병이 나타났다. 고대 안산병원 신생아 중환자실에서 인공호흡기 치료, 항생제 치료, 안저 광응고 수술을, 서울대병원에서는 한 쪽 눈의 미숙아 망막증 수술을 받았다. 지난달 18일에는 뇌출혈과 수두증을 치료하기 위한 수술도 받았다. 머리뼈에 구멍을 뚫고 튜브를 집어넣어 뇌실과 복강을 튜브로 연결해 뇌척수액이 복강으로 흐르게 하는 수술이다. 지금까지 모두 여섯 차례 수술을 견뎠는데, 앞으로도 수 차례의 뇌수술이 기다리고 있다. 남은 한 쪽 눈도 마저 수술해야 한다.

    지난 8개월 간 온갖 고비를 넘기며 촛불처럼 흔들린 현의 생명을 붙든 건 딸을 위해 모든 걸 내던진 이상익씨 부부의 의지다. 담당의사인 김상대 교수도 "포기를 모르는 부모들의 노력과 헌신이 아이를 살렸다"고 말한다.


    절대적인 안정이 필요한 고위험 임신 판정을 받고 옴짝달싹 못하고 2개월간 병원 침대에 누운 채 너무 일찍 세상에 나오려는 뱃속 아이들을 다독인 엄마 김선혜(32)씨와 10년 넘게 다닌 직장에 사표를 던지고 두 딸을 돌보고 있는 아빠가 아니었더라면 현의 목숨은 장담할 수 없었을 것이다. 몇 차례의 큰 수술 외에도 꾸준한 재활치료가 필요하기에 하루가 멀다 하고 병원 세 곳을 오가는 지난한 치료 과정이 언제까지 이어질지 모르지만 이상익씨 부부는 절망을 모른다.


    젊은 부모는 지난 8개월을 어떻게 견뎠을까. "미숙아 부모 중에는 아이를 포기하는 부모도 있다는데 감히 상상도 할 수 없습니다." 아빠는 "현이가 웃는 모습을 떠올리는 것만으로도 희망이 생긴다"며 울음을 참는다.


    엄마 김선혜씨는 "내가 좀 더 버텨서 아이들이 조금만 늦게 세상에 나왔더라면 이런 아픔을 겪게 하지 않았을 텐데…"라면서 "어린 것이 겪었을 고통을 떠올리면 나약한 생각을 결코 할 수 없어 마음을 수없이 다잡았다"고 말했다.


    그러나 이런 두 사람에게도 한 달 300만원 안팎의 병원비는 벅찬 현실로 다가온다. 딸들을 치료하느라 그동안 모은 돈을 다 쓰고 병원비를 대기 위해 최근 빚을 냈다는 부부는 "여의치 않으면 얼마 안 되는 전세금이라도 빼야 하지 않겠느냐"고 말한다.


    건강보험 재정에 타격을 입는다는 이유로 머리 아닌 가슴의 MRI 진단에는 보험혜택을 주지 않는 게 한국의료정책의 현실. 현을 완치하기까지 얼마나 많은 돈이 들지 모르지만, 하루 걸러서 딸을 병원에 데리고 다녀야 하는 이상익씨는 언제 다시 직장에 다닐지 기약할 수 없다.


    "결혼 7년 만에 얻은 현과 수는 우리 부부의 전부예요. 860g짜리 아이가 4.5kg으로 자란 것만으로도 감사하는 마음을 갖습니다. 어떻게든 이 어려움을 이기고 현이가 웃을 수 있게 해주고 싶어요." 새근새근 잠든 현이를 바라보던 이씨가 아내의 손을 꼭 잡으며 말한다.

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    글 : 한국아이닷컴 채석원기자 jowi@hankooki.com

    사진 : 한국아이닷컴 이혜영기자 lhy@hankooki.com