"또래 아이들이 흔히 하는 투정이라도 실컷 부릴 수 있으면 좋겠다"고 말한 박씨는 안타까운듯 지은이의 머리를 쓰다듬으며 한숨을 쏟아낸다. 세 살 때 '급성 범발성 뇌척수염'에 걸린 지은이는 이로 인한 합병증으로 뇌성마비와 간질을 앓고 있다.

주위의 도움 없이는 식사도 못하고 화장실에도 갈 수 없는 1급 중증 장애가 4년째 계속되고 있는 것이다.
지은이는 밥과 국을 먹는 정상적인 식사가 불가능하기 때문에 유동식을 투여받고 있다. 유동식을 먹이는 데 걸리는 시간은 모두 1시간30여분.

유동식을 넘기면서도 계속해서 경기를 일으키기 때문에 식사 시간만 끝나면 박씨 부부의 몸은 녹초가 된다.
약을 먹이고 옷을 입히는 데 걸리는 시간을 포함하면 박씨 부부는 하루 6시간 정도를 지은이에게 유동식과 약을 먹이는 데 들이고 있다. 여기서 그치지 않는다. 음식물 역류 증상으로 흡인성 폐렴이 자주 발병하기 때문에 집과 병원 응급실을 오가는 생활을 1년에도 몇 차례씩 반복해야 한다.

또 백혈구 수치가 또래 아이들보다 낮아서 조그만 감기 증세에도 병원 응급실을 찾아야 한다. 박씨 부부는 23일 밤에도 40도를 오르내리는 고열과 경기에 시달리는 지은이를 응급실로 데려가야 했다.
뇌성마비로 인해 사지마비 증상이 계속되고 있어서 병원에서 꾸준하게 재활치료를 받아야 하지만 치료비가 어마어마하기 때문에 박씨 부부는 엄두도 못내고 있다.
엎친 데 덮친 격일까.
지난 2000년에 태어난 여동생 은총이마저 선천성 심장병을 앓고 있어서 박씨 부부의 아픔에 절망의 무게를 얹었다. 태어나자마자 심장 수술을 받은 은총이는 이듬해 인공심장박동기를 이식하는 대수술을 받았다. 박씨는 "주위 사람들의 도움으로 겨우 은총이를 살릴 수 있었지만 5년마다 한 번씩 심장 박동기를 교체하지 않으면 목숨을 장담할 수 없는 상태"라고 말하면서 눈시울을 적셨다.

변변찮았던 박씨 부부의 살림살이는 지은이와 은총이의 치료비를 감당하느라 계속해서 줄어갔다. 2,000만원짜리 전셋집이 이들이 가진 재산의 전부. 일용직을 하는 아버지 이향수(43)씨가 벌어오는 월 100만원 정도의 수입으로는 지은이의 치료비도 감당하기 힘들다. 육체 노동으로 집안 생계를 책임져야 하는 이씨는 현재 중증 허리디스크를 앓고 있다.
3년 전에 디스크 수술을 받은 이씨는 병원 치료를 꾸준하게 받아야 하지만, 하루라도 일손을 놓으면 입에 풀칠을 하기 힘들 정도로 집안살림이 어렵기 때문에 온 몸이 쑤신듯 아파도 마음 놓고 하루를 쉬지도 못한다.


최근에는 허리병이 도지는 바람에 일을 못 나가는 날이 늘고 있어서 한숨을 더하고 있다. 어머니 박씨는 두 딸의 병을 간호하느라 수퍼마켓도 제대로 못 가는 생활을 벌써 몇년 째 계속 해오고 있다. 박씨는 "한창 예쁘게 자라야 할 두 딸이 온 몸이 부서지는 듯한 아픔에 시달리는 모습을 보면 세상에 태어나게 한 부모로서 너무 죄스러운 마음이 든다"면서 "우리 부부가 약해지면 영영 이 캄캄한 절망을 벗어나지 못할 것 같아서 이를 악 물고 두 딸과 함께 아픔을 견디고 있다"고 말했다.

후원금 계좌는 하나은행 224-150411-00205(예금주: 대한소아과학회 희망샘운동본부) .