• 김경도 사연
  • "두 귀 없는 내 아들에 '희망의 귀' 달아주세요"
  • '소이증' 김경도군 사연 알려지며 따뜻한 손길 이어져
    앞으로도 6번 수술… 아직도 수술비엔 턱없이 못 미쳐

    소이증과 외이도 폐쇄증의 아픔을 안고 태어난 경도의 안타까운 사연(한국아이닷컴 7월 8일 보도)이 소개되자 네티즌들의 따뜻한 손길이 이어지고 있다.

    난치병 환자를 돕기 위한 의료비 지원사업인 희망샘운동의 서른세 번째 대상자로 선정된 김경도(12·전남 목포시 율도동)군.

    내년 중학교 입학을 앞두고 있는 경도의 수술비 마련을 위해 그동안 500명에 가까운 네티즌들이 정성을 모았다. 휴대폰 소액결제와 계좌입금을 통해 모인 돈이 닷새 만에 400만원을 훌쩍 넘었다.

    소이증은 신생아 7,000∼8,000명 중 1명 꼴로 나타나는데, 특히 경도처럼 양쪽 귀 모두가 소이증인 경우는 전체의 5% 정도다.

    소이증은 수술만 제때 이뤄지면 어느 정도 정상에 가까운 귀를 만들 수 있다. 일반적으로 12세 이전에 귀재건수술을 진행해야만 한다. 그 이유는 아이의 심리적인 문제도 고려해야 하고, 갈비연골이 연골이식이 가능할 정도로 성장하기 때문이다.

    전교생 13명이 전부인 목포 유달초교 율도분교에 다니고 있는 경도는 평소 활달한 성격에 3명뿐인 동갑내기 친구들과도 큰 문제없이 지내고 있다. 어릴 적부터 작은 섬마을에서 함께 자란 친구들이기에 경도의 장애도 자연스럽게 받아들이고 스스럼없이 지내고 있다.

    하지만 내년이 되면 어쩔 수 없이 이 친구들과도 헤어져야만 한다.

    경도가 살고 있는 율도에는 중학교가 없다. 때문에 목포로 나가야만 한다. 경도는 정들었던 친구들과의 이별도 걱정이지만, 중학교에 들어가 낯선 환경에서 새로운 친구들과 만난다는 것에 조금 두려움을 갖고 있다. 그들과 다른 자신의 외모 때문에 혹시나 하는 마음에서다.

    경도에게는 소원이 하나 있다. 새로운 친구들과 즐겁게 학교생활을 하는 것이다. 그러기 위해서는 평범한 귀를 갖고 싶다는 게 어린 소년의 간절한 소망이다.

    세살 때부터 이어져온 큰 수술의 고통을 참고 견뎠던 경도가 앞으로 더 많은 수술을 견뎌낼 수 있다고 의지를 보이는 것 역시 아마도 이 때문일 것이다.

    또래 아이들처럼 축구선수 박지성을 너무나 좋아한다는 경도는 그 이유를 "포기하지 않는 점이 너무 좋아서요"라고 어린 나이에 자못 진지하게 말했다.

    경도는 앞으로 양쪽 귀의 재건을 위해서 최소 6차례 더 수술대에 올라야만 한다. 큰 수술을 한 번도 아니라 여러차례 반복해야하는 어린 자식을 바라보는 부모의 마음은 찢어지듯 아프다.

    더욱이 섬에서 작게 농사를 짓고 있는 아버지와 주민 집배원으로 일하고 있는 어머니의 월수입으로는 아이의 수술비가 턱없이 모자라 부모의 가슴은 무너진다.

    매일 밤마다 자식의 아픔을 대신할 수 있게 도와달라며 하늘 향해 두 손을 모으는 경도 부모는 눈물을 훔치면서 조용히 말했다.

    "아이의 귀를 볼 때마다 마치 죄인이 된 듯해요. 하지만 그렇게 낳아준 우리를 원망하지 않는 아이를 생각하면 더욱 미안한 마음뿐입니다. 아이에게 그저 평범한 귀를 갖게 해주고 싶습니다. 물론 그 귀를 통해 경도는 소리만 듣는 게 아니라 희망을 들을 수 있겠죠."

    한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com

    "포기 모르는 박지성 형처럼… 내 아픔 꼭 이겨낼래요"

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    "꼭 의사선생님 돼서 아이들에게 희망의 소리 듣게 할래요"

    목포에서 뱃길로 1시간 가량 떨어진 곳에 자리잡은 율도. 전체 63가구가 모여 사는 작은 섬이다. 그 곳에 해맑은 미소를 지닌 섬마을 소년 김경도(12·전남 목포시 율도동)군이 살고 있다.

    경도가 다니고 있는 목포 유달초교 율도분교는 전교생이 13명, 경도와 같은 6학년은 단 3명뿐인 아주 작은 시골학교다. 경도는 초등학교 시절 내내 같은 반인 친구들과 아옹다옹거리며 여느 아이들처럼 밝고 명랑하게 학교 생활을 하고 있다.

    아버지가 마흔 넘어 얻은 이 늦둥이 아들은 하지만 커다란 아픔을 안고 세상으로 나왔다. 선천성 소이증과 외이도 폐쇄증. 귓바퀴의 형성부전으로 인해 귓불만 있고 다른 부분은 거의 없는 상태로 태어났다.

    소이증은 신생아 7,000∼8,000명 중 1명 꼴로 나타나는데, 약 95%는 한쪽 귀에서만, 나머지 5% 정도만이 양쪽 귀 모두 나타나는 것으로 의학계에 보고되어 있다. 경도는 5%에 해당된다. 더욱이 양쪽 귀 모두 외이도가 막힌 채 태어나 세살되던 해 처음 수술을 받은 뒤 그동안 5차례의 큰 수술을 견뎌냈다.

    경도의 아픔은 이뿐만이 아니다. 네 살 되던 해 발뒤꿈치가 아파 찾아간 병원에서 이름도 낯선 병에 걸린 사실을 알게 됐다. 일종의 혈액암인 '조직구 증식 증후군'. 다행히 병을 조기에 발견해 3년간의 약물치료 끝에 완치돼 초등학교에 입학할 수 있었다.

    소이증은 일반적으로 8∼12세쯤 귀재건술을 하는 것이 좋은 것으로 알려져 있다. 그 이유는 아이의 심리적인 문제도 고려해야 하고, 갈비연골이 연골이식이 가능할 정도로 성장하며, 이때가 되어야 정상적인 귀가 성인 귀의 80% 정도로 자라서 여기에 맞추어 알맞은 크기의 귀를 만들 수 있기 때문이다.

    약 2년 전 경도는 한 자선단체의 소개로 지역 성형외과에서 왼쪽 귀에 대한 소이증 수술을 받았으나, 약속과 달리 병원 측은 무료수술을 시행하지 않았고, 이마저도 수술이 제대로 진행되지 못해 현재 재수술이 필요한 상황이다.

    경도의 부모는 막내의 치료를 위해 전국의 병원을 수소문해 자선수술을 받았지만 수술비 지원은커녕 오히려 재수술을 받아야 할 정도로 상황을 악화시켰다는 자책감에 고통의 나날을 보내고 있다.

    앞으로 경도의 작은 귀가 제대로 모습을 갖추기까지는 양쪽 합쳐 6차례의 성형외과 수술이 필요하다.

    고려대학교 의과대학 안산병원 김덕우 교수(성형외과)는 "경도의 경우 나이를 고려하면 올해 안에 수술이 시작돼야 한다"면서 "먼저 오른쪽 귀에 대한 수술을 3차례 진행한 뒤 왼쪽 귀의 재수술을 시행할 예정이다. 양쪽 귀에 대한 재건 수술이 모두 끝나면 어느정도 완벽한 귀 모양을 갖출 수 있어 일반적인 생활이 가능해질 것"이라고말했다.

    경도네 가족들은 지금 뿔뿔이 흩어져 있다. 부모님과 경도는 율도에서 생활하고 있지만, 누나 둘은 광주와 목포에서 미용사 연수생과 중학생으로 각자 홀로 지내고 있다. 내년이면 초등학교를 졸업하는 경도 역시 중학교가 있는 목포 시내로 나와야만 한다.

    벼농사와 김 양식을 하고 있는 아버지, 낙도에서 우편물을 운송하는 주민 집배원으로 휴일도 없이 일하는 어머니지만 고정적인 수입은 월 80만이 전부다. 경도 부모님은 생활비와 학비로도 여유가 없는 살림에 수술비를 생각하면 눈물이 앞선다.

    또래 아이들처럼 축구선수 박지성을 너무나 좋아하는 경도는 그 이유를 "포기하지 않는 점이 너무 좋아서요"라고 어린 나이에 자못 진지한 답을 한다. 아무리 어려운 상황이라도 반드시 이겨내고자 하는 의지가 담겨 있었다.

    "제 귀가 남들과 다른 것 때문에 부모님을 원망하지는 않아요. 하지만 마음 속에는 언젠가 꼭 수술을 받아 다른 친구들처럼 예쁜 귀를 가질 수 있을 거라는 희망은 잊지 않았어요. 나중에 커서 의사선생님이 반드시 될 거예요. 저처럼 작은 귀를 갖고 태어난 아이들이 희망의 소리를 들을 수 있도록 도움을 주고 싶어요."

    한국아이닷컴 이병욱 기자 wooklee@hankooki.com


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