선천성 기관지·폐 이상증세 곽성현군… 호흡기 없으면 혼자선 호흡 못해
"건강하게 낳아주지 못해서 늘 미안… 호흡기 대여료만 월 100만원" 눈물

지난 15일 만 1세가 된 곽성현군은 고려대학교 구로병원 중환자실에서 돌을 맞았다. 부모님과 중환자실 병동의 간호사들의 축하 속에 간소한 돌잔치를 치렀다. 곽 군은 지난해 5월 15일 어머니 배 속에서 8개월을 다 못 채우고 1.44kg의 작은 몸으로 세상에 나왔다. 신생아의 평균 몸무게는 3.2kg. 타 신생아들의 절반 정도 되는 몸무게로 세상에 첫 발을 디딘 것이다.

태아의 폐기능이 임신 후반기에 집중적으로 성숙하기에 성현이는 출생 직후 호흡곤란 증세를 겪었고 현재 선천성 기관지 폐 형상이상 및 폐렴 진단을 받았다. 이후 기관절개술 시행을 받고 기계에 의지한 채 신생아 중환자실에서 호흡을 유지했으며 지난해 9월부터 중환자실에 입원해 현재까지 호흡기 치료를 받고 있다. 성현이는 태어난 이후 지금까지 한 번도 집에 가본 적이 없다. 폐의 발육이 안 된 상태에서 태어났기에 인공호흡기의 도움 없이는 혼자서 숨을 제대로 쉴 수 없기 때문이다.

취재진이 희망샘 인터뷰를 위해 고대 구로병원을 방문한 지난 18일 성현 군은 중환자실의 병상에 누워 재롱을 떨고 있었다. 어머니 이은혜(가명·26)씨와 눈을 맞추며 눈웃음을 치다가 호흡을 위해 목에 삽입한 관 때문에 가래가 자주 차자 기침을 콜록 이며 눈물을 글썽였다.

성현이를 출산한 이후 하루도 빠짐없이 매일 병원으로 출퇴근하며 아기를 돌보고 있는 어머니 이씨는 "건강하게 낳아주지 못해 아직도 아이한테 미안한 마음이 들어 마음이 아프다. '조금 더 조심하고 조심할 걸'하는 생각에 매일 밤잠을 설친다"고 했다.

성현이가 집으로 퇴원할 기회가 전혀 없었던 것은 아니다. 호흡 상태가 좋아져 중환자실에서 일반 병실로 옮긴 적이 두세 차례 있었다. 그런데 그때마다 폐렴 등 감염 질환이 찾아와 다시 중환자실로 내려오는 일이 반복됐다.

성현이처럼 폐 기능이 좋지 않은 아이들에게 폐렴은 매우 위험한 질환이다. 일반적인 아이들에게 기관지염이나 폐렴은 며칠 입원만 하고 나면 증상이 사라지는 질병이지만 성현이는 기본적인 폐 기능이 좋지 않기에 몇 차례 찾아 온 폐렴으로 큰 고비를 넘기기도 했다. 몸이 굳어지며 3분가량 숨이 멎는 위험한 상황이 발생한 적도 있다.

미숙아로 태어난 성현이에게는 일반적인 발달 과정에서 불리한 점이 많다. 기관을 절개해 목에 인공호흡기를 위한 관을 삽입했기에 움직임이 원활치 않아 또래 아이들에 비해 발달이 느리다. 돌이 지난 아이들이 혼자서 아장아장 걸을 수 있는 반면 성현이는 혼자서 앉지도 못하는 상태다.

분유를 혼자서 빨지 못해서 관을 통해 삽입해야 하고 인공호흡으로 숨을 쉬는 일에 에너지가 소모돼 체중 증가도 느린 편이다.

성현이를 출산한 후 아픈 아이 때문에 매일 밤을 눈물로 지새웠다는 엄마 이씨는 "하루하루가 다르게 커 가는 성현이를 보며 용기를 내고 있어요. 엄마와 아빠를 알아보고 눈도 맞춰주고 미소도 지어주는 성현이를 보면 힘이 납니다. 성현이가 하루 빨리 좀 더 쉽게 호흡할 수 있으면 좋겠어요. 스스로 자가 호흡할 수 있는 과정까지 갈려면 아직도 갈 길이 먼데 얼른 힘을 내주면 좋겠어요"라고 했다.

태어난 이래로 1년 이상을 입원해 있는 성현이 때문에 발생한 1,600만원의 의료비도 월수입이 100만원 가량인 성현이 가정에는 큰 부담이다. 보건소의 미숙아 의료비 지원 사업을 통해 1,000만원의 지원을 받았지만 성현이의 입원 기간이 얼마나 걸릴 지 예측하기 힘들고 가정용 호흡기의 대여료(월 100만원대 예상)와 호흡재활치료 등 막대한 의료비가 추가 발생할 것으로 예상돼 엄마 이씨는 걱정이 이만저만이 아니다.

성현이의 주치의인 소아청소년과 송대진 교수는 "성현이는 현재 중환자실에서 인공호흡기를 통해 호흡 보조를 받고 있는 영아기 만성 폐질환자다. 하지만 성인과 다르게 폐가 발달해가는 과정이라는 데 희망이 있다. 이미 손상된 부분은 어쩔 수 없지만 다른 부위가 발전하면서 회복 가능성이 있다"며 "하지만 일반인들처럼 완전히 폐 기능이 정상 상태로 기능할 수 있을지 여부는 가늠하기 어렵다. 폐렴 등에 감염되는 것이 가장 위험한데 항상 예의주시해야 한다"고 말했다.

이어 "현재는 병원의 기계 호흡기를 떼어낼 수 있고 집에서 사용 가능한 가정용 호흡기로 바꾸어 퇴원하는 것이 목표다. 기도가 커지고 폐가 발달해 회복 된다면 이후 기계 호흡기를 떼고 산소 호흡의 보조만 받으면 된다. 성현이는 스스로 호흡해서 산소를 들여 마시고 가스를 교환하는 것이 불가능하기 때문이다. 하지만 현재의 인공호흡기로 호흡을 보조하는 과정을 얼마나 단축할 수 있을지 예측하기가 어렵다"고 밝혔다.

송 교수는 성현이뿐만 아니라 예전에 비해 급증한 미숙아들을 위한 정부의 지원책도 당부했다. "10∼20년 전에 비해 미숙아들의 생존율이 많이 좋아졌다. 이들의 생존율은 좋아졌지만 만성 폐질환을 앓는 아기들이 많아졌다. 희귀 난치성 질환자들에게는 정부 지원이 있지만 만성 폐질환에는 지원이 없다. 가정용 호흡기 등의 대여 비용이 온전히 개인 몫이다. 이들을 위한 보험료 지원책 등이 나왔으면 좋겠다"고 덧붙였다.

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한국아이닷컴 모신정 기자 msj@hankooki.com
사진=한국아이닷컴 이혜영 기자 lhy@hankooki.com